Artsen dachten dat het allemaal in mijn hoofd zat – totdat uiteindelijk de diagnose auto-immuunziekte bij mij werd gesteld

Ik was 24, twee jaar afgestudeerd, woonde met mijn vrienden in San Francisco, klom op in de bedrijfsrangen als productmanager, en gezond - totdat het allemaal veranderde.

Ik ging met mijn vader op wandeltocht om Half Dome in Yosemite te beklimmen (niet onze eerste rodeo). Maar de dag nadat we terugkwamen, viel ik plotseling flauw, had moeite met ademhalen en werd met spoed naar de Eerste Hulp gebracht. Ze ondergingen een reeks tests die allemaal normaal zouden verlopen. Ik werd naar huis gestuurd om aan een jarenlange reis te beginnen die allesbehalve ‘normaal’ was.

Mijn uiteenlopende symptomen begonnen mijn leven over te nemen

Het begon met intense vermoeidheid en gewrichtsstijfheid die van invloed was op mijn vermogen om zelfs de meest elementaire taken uit te voeren: mijn tanden poetsen, mijn haar wassen en typen op een computer waren vermoeiend en pijnlijk. Het werd gevolgd door het uitvallen van mijn haar en vreemde huiduitslag. Wat ik ook at, ik kreeg een ongemakkelijk opgeblazen gevoel. Hevige hoofdpijn en pijn op de borst waren de dagelijkse norm. Ik had regelmatig last van wazig zicht, evenwichtsproblemen en invaliditeit hersenmist tot het punt dat ik me de namen van vrienden niet meer kon herinneren of hoe ik van mijn werk terug naar mijn appartement kon komen.

Deze symptomen raakten me in golven, wekenlang steeds intenser om uiteindelijk weer af te nemen. De ‘goede’ periodes werden geplaagd door angst, terwijl ik me schrap zette voor de ‘slechte’ – waardoor ik vaak niet kon werken en volledig bedlegerig was. Een van mijn ergste afleveringen stuurde me (terug) naar de Eerste Hulp. Deze keer ervoer ik intense, oncontroleerbare trillingen. Ze stuurden me naar huis met pijnstillers en een psychiatrische verwijzing vanwege mijn aandachtzoekende ‘symptomen’.

Ik was doodsbang dat ik doodging, maar tegelijkertijd begon ik me af te vragen of de pijn die ik ervoer wel echt was.

Pas toen ik honderden dollars uitgaf om naar een functionele geneeskundearts te gaan, veranderde mijn reis van koers. Ik werd met empathie en nieuwsgierigheid ontvangen in plaats van met ontslagen en doorverwijzingen naar specialisten. Ik bracht twee uur door met mijn behandelaar, waar ze mij vragen stelde die naar mij als geheel persoon keken, en niet naar een reeks symptomen. Ze bestelde een reeks gespecialiseerde laboratoria die naar de onderliggende oorzaken keken en optimale bereiken identificeerden in plaats van wat als ‘normaal’ wordt gedefinieerd. En voor het eerst kreeg ik antwoord.

Ik stond op het perron van de metro te wachten op mijn trein toen die kwam: ik had een positief AN , een antinucleair antilichaam – een van de kenmerkende tekenen van een auto-immuunziekte.

Auto immuunziekte is een groep van meer dan 100 aandoeningen – waaronder lupus, reumatoïde artritis en diabetes type 1, om er maar een paar te noemen – die worden veroorzaakt wanneer ons immuunsysteem zich tegen ons keert en ten onrechte gezonde cellen aanvalt. Auto-immuunziekten kunnen elk systeem in het lichaam aantasten en de symptomen lopen sterk uiteen, waardoor ze moeilijk te diagnosticeren zijn.

In mijn geval kostte het elf artsen, twee spoedeisende hulpbezoeken, twaalf bloedafnames, drie bezoeken aan de spoedeisende hulp en twee jaar om deze diagnose te krijgen – en dat was alleen maar omdat ik er toegang toe had.

Gewapend met antwoorden was ik vastbesloten andere vrouwen te helpen

Ik voelde golven van emoties (angst, opluchting, bevestiging) voordat de woede toesloeg. Mijn jarenlange mysterieuze toestand was een volwaardige epidemie die 1 op de 5 Amerikanen trof, en ik wilde het van de daken schreeuwen zodat anderen dat niet zouden doen. om hier ook doorheen te gaan.

Nieuw bij TikTok plaatste ik een video over de symptomen waarvan mij werd verteld dat ze ‘normaal’ waren en die tekenen bleken te zijn van een auto-immuunziekte. Tot mijn schrik kreeg het binnen enkele uren miljoenen views en duizenden reacties van vrouwen die griezelig vergelijkbare ervaringen hadden.

Zoek op TikTok naar #autoimmunedisease en je krijgt een zeer reële en angstaanjagende momentopname van de macht van deze epidemie over vrouwen in Amerika: meer dan 1,1 miljard videoweergaven en talloze thumbnails met de gezichten van twintigers en dertigers, net als ik. We wenden ons tot TikTok voor de auto-immuunondersteuning die ons medische systeem ons niet biedt.

De auto-immuunepidemie richt onevenredig grote schade aan onder vrouwen – 80% van de patiënten is vrouw 1 , en bepaalde voorwaarden zijn dat ook 16 keer vaker voorkomend 1 bij vrouwen. Zij zijn een van de top 10 doodsoorzaken voor vrouwen onder de 64 jaar . Ondanks dit alles worden auto-immuunziekten nog steeds grotendeels over het hoofd gezien en verkeerd gediagnosticeerd door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Gemiddeld moeten we vijf verschillende artsen bezoeken en bijna een half decennium wachten voordat we de juiste diagnose krijgen. Bijna de helft van ons krijgt op een gegeven moment te horen dat onze symptomen allemaal in ons hoofd zitten.

Het was geen toeval toen mijn zus, Claire, maanden later de diagnose auto-immuunziekte kreeg. Ze had vergelijkbare, moeilijk te lokaliseren symptomen, normale laboratoriumonderzoeken en ontslagen bij verschillende artsen.

Weer gezond worden werd voor ons beiden al snel een fulltime baan. We hebben ons erop gericht alles te leren wat er te weten viel over deze ziekten, en welke op bewijs gebaseerde interventies ons de meeste verlichting zouden brengen. Toen we ons in het onderzoek verdiepten, werd het overduidelijk hoe slecht onze gemeenschap werd bediend en hoe dringend we betere ondersteuning en hulpmiddelen nodig hadden. Daarom besloten we samen te werken en onze fulltimebaan op te zeggen om de grote systemische leemten in de huidige zorgstandaard op te vullen.

Vorig jaar lanceerden we een virtueel zorgplatform genaamd Nou Theorie om vrouwen te helpen het huidige pad naar een auto-immuundiagnose en het ontvangen van zorg te verkorten en uiteindelijk te verbeteren. Ons doel is om de toegang tot hoogwaardige auto-immuunzorg te vergroten – waardoor deze betaalbaar, empathisch, empowerend, effectief wordt en wat we vanaf het begin zo hard nodig hadden.

nummer 1010 liefde

Maar WellTheory is slechts een deel van de oplossing voor het omkeren van auto-immuunziekten. Meer in het algemeen betekent het dat we vrouwen moeten bewapenen met de middelen om de weg te vinden in de weinig onderzochte en over het hoofd geziene gezondheidsproblemen die ons het meest treffen – van vruchtbaarheid en de menopauze tot auto-immuunziekten en nog veel meer.

Wat ik hoop dat mensen uit mijn verhaal kunnen halen

Ik wil dat iedere vrouw – met of zonder auto-immuunziekte – weet wat ik graag eerder wist.

Allereerst ben jij ‘s werelds beste expert op het gebied van jouw lichaam. Ik merkte dat veel zorgverleners mij vaak afwezen omdat deze onzichtbare en dubbelzinnige symptomen moeilijk te lokaliseren zijn. Het is een uitdaging omdat er weinig onderzoek is gedaan naar ons lichaam en onze samenleving ons vaak leert om buiten onze eigen geleefde ervaring te kijken voor bevestiging en antwoorden. Er is eigenlijk geen one-size-fits-all pad naar genezing, dus zoek extern advies, maar kijk intern om te beslissen wat goed voor u is. Vergeet niet: jouw lichaam weet het het beste: luister ernaar en pleit voor jezelf.

Wat dat betreft valt er veel binnen onze controle buiten de spreekkamer. Hoewel velen van ons weten dat overmatig alcoholgebruik, gefrituurd voedsel en nachtelijke nachten grote schade aanrichten aan ons lichaam, zijn er ook andere invloedrijke levensstijlfactoren die vaak over het hoofd worden gezien, zoals de manier waarop we omgaan met stress, onze blootstelling aan het milieu en de kwaliteit van onze relaties. Met vallen en opstaan ​​besefte ik dat er bepaalde voedingsmiddelen waren die grote triggers voor mij waren, en dat het eten ervan een grote trigger was ontstekingsremmend dieet hielp mijn opflakkeringen op afstand te houden. Ik keek ook naar mijn omgeving en ontdekte dat mijn appartement vol zat met schimmel. Mijn symptomen verdwenen zodra ik wegging.

Ten slotte vond ik het zo essentieel om een ​​gemeenschap te koesteren. Het navigeren door een auto-immuundiagnose kan vele jaren duren en kan vaak een ongelooflijk eenzame reis zijn. En als je eenmaal de diagnose hebt gekregen, is er een echt rouwproces waarbij je misschien rouwt om je vorige leven. Om nog maar te zwijgen van het feit dat het proces om te leren omgaan met uw ziekte ook erg isolerend kan zijn, vooral als u veranderingen in uw levensstijl aanbrengt die mogelijk anders zijn dan die van uw vrienden en familie. Wat ik heb ontdekt is dat het hebben van een uitgebouwd ondersteuningssysteem waarop je kunt leunen van cruciaal belang is om de hoogte- en dieptepunten van je gezondheidsreis te doorstaan. Verbinding met anderen is van cruciaal belang voor het genezingsproces. Voor mij vond ik ongelooflijke kracht in TikTok en de 75.000 andere mensen die naast mij met auto-immuunziekten te maken kregen.