Ik werd gediagnosticeerd met lupus - hier is hoe het mijn mentale en fysieke gezondheid veranderde

Hoewel sommige gezondheidsproblemen zichtbaar zijn voor de buitenwereld, hebben veel mensen te maken met chronische aandoeningen die geen uiterlijk zichtbare tekenen of symptomen hebben, ook wel bekend als onzichtbare ziekten . In de serie van mindbodygreen geven we mensen met onzichtbare ziekten een platform om hun persoonlijke ervaringen te delen. We hopen dat hun verhalen licht zullen werpen op deze omstandigheden en solidariteit zullen bieden aan anderen die met soortgelijke situaties te maken hebben.

Triggerwaarschuwing: Dit artikel bevat vermeldingen van zelfmoordgedachten.

Toen ik in 2007 de diagnose lupus kreeg, had niemand anders in mijn familie deze ziekte, dus ik had geen idee wat het was. Ik diende in actieve dienst als legerofficier en bereidde me op dat moment voor op uitzending naar Irak. Ik was in alle opzichten gezond, toen ik plotseling mijn fysieke training voor het leger deed en merkte dat ik moeite had met mijn ademhaling. Op een dag liep ik de trap op aan de telefoon en tegen de tijd dat ik op de derde verdieping kwam, kon ik niet op adem komen.

24 juli compatibiliteit met dierenriem

De diagnose kwam snel.

Ik ging naar mijn huisarts die me een röntgenfoto van de borst gaf - en toen ontdekte ik dat ik vocht rond mijn longen had. Een longarts deed vervolgens wat extra testen en gaf me een thoracentese, waarbij ze een lange naald nemen en tussen je longen en ribben gaan om het vocht op te zuigen.

Hij vertelde me dat veel mensen vocht rond de longen hebben, dus het was niet per se een groot probleem. Nadat ik de resultaten kreeg, bleef ik mijn leven leiden, maar toen ik 30 dagen later terugging, vertelde de dokter me dat de vloeistof positief testte op een antinucleair antilichaam, wat betekende dat ik nu een reumatoloog moest zien. Op dat moment was ik me aan het voorbereiden om naar een andere militaire school te vertrekken en kort daarna te worden ingezet.

Ze brachten me meteen naar de reumatologie en trokken ongeveer 17 flesjes bloed van me af. Toen de resultaten terugkwamen, was dat zo positief voor lupus . En toen begon mijn reis. Zoveel andere lupusstrijders hebben tot zes jaar nodig om de diagnose te krijgen, maar in dat geval had ik veel geluk.

Toen ik eenmaal bij mijn volgende standplaats was, ging ik naar het Walter Reed National Military Medical Center om daar een longarts te zien en ze haalden de vloeistof uit mijn longen. Ze vertelden me dat zolang ze de vloeistof kregen en er geen problemen waren, ik nog steeds kon worden ingezet. Maar toen stortten mijn longen in. Ik moest een paar maanden wachten voordat ik werd geopereerd, omdat er in die tijd zoveel militairen terugkwamen uit Irak en Afghanistan dat ze geen ruimte hadden. En omdat ik nog steeds kon leven met een ingeklapte long, wachtte ik tot ik bij mijn volgende actieve dienstpost aankwam voordat ik geopereerd werd.

Het ging van kwaad tot erger.

Ongeveer acht maanden later werd ik uitgezonden naar Afghanistan, en toen begon mijn lupus pas echt de kop op te steken. Mijn long was in orde, maar ik had veel last van gewrichten en gewrichten onder rug pijn , en ik werd teruggestuurd naar de Verenigde Staten, zowel voor geestelijke gezondheid als voor mijn lupus. Ik belandde in stadium drie / stadium vier nierziekte. Dat betekende dat de rugpijn die ik leed waardoor ik flauwviel in het bijzijn van mijn soldaten uiteindelijk lupus nefritis werd.

De nefroloog vertelde me dat hij niet wist hoe ik op dat moment rondliep omdat mijn eiwitgehalte zo hoog was, en toen besefte ik hoe ernstig dit was. Daarmee begon ik het wat serieuzer te nemen en kreeg ik verschillende behandelingen. Sommige werkten aanvankelijk en sommige faalden, en uiteindelijk kreeg ik de diagnose neuropsychiatrische lupus en psychose, wat betekende dat de lupus mijn hersenen en ruggenmerg begon aan te vallen. Ik werd zes maanden in een semi-vegitatieve toestand in het ziekenhuis opgenomen en daarna moest ik weer leren lopen, praten en schrijven.

Helaas was ik medisch gepensioneerd uit het leger met meer dan 19 jaar en twee maanden dienst. Dat was het moment waarop mijn leven echt veranderde, want toen het eenmaal mijn hersenen aantastte, moest ik andere copingvaardigheden leren om dingen te onthouden. Ik moest een jaar lang wekelijks naar cognitieve therapie om iets terug te krijgen van wat ik kwijt was, en ik heb het nog steeds niet allemaal teruggekregen. Ik heb afasie en soms kan ik me geen woorden herinneren, dus er was veel aanpassing en wennen aan mijn nieuwe normaal.

Wat is lupus?

Lupus is een auto immuunziekte dat tast de huid, weefsels en organen aan, maar het is bij iedereen heel anders. Zelfs als twee mensen dezelfde ziekte hebben, kan de pathologie er anders uitzien. Het treft meestal vrouwen, en meer specifiek vrouwen van kleur. Het kan erfelijk zijn, maar in mijn geval heeft niemand in mijn familie het. Het kan gebaseerd zijn op hormonen, stress, omgeving en meer, maar echt, lupus zal iedereen en altijd aanvallen.

Het is interessant, want tenzij je huidverschijnselen hebt, is lupus echt een onzichtbare ziekte. Mensen zeggen altijd 'je ziet er zo gezond uit', maar je kunt het nooit echt weten - en ik probeer een glimlach op mijn gezicht te toveren.

Lupus had een grote invloed op mijn geestelijke gezondheid.

Deze diagnose was er een die ervoor zorgde dat ik door de stadia van rouw . Je begint als een persoon en eindigt als een totaal andere persoon aan de andere kant, en er zijn zoveel dingen die je gewend bent te kunnen doen die worden weggenomen als je plotseling deze nieuwe beperkingen hebt.

Ik kreeg de diagnose toen ik 34 was en ik heb er 15 jaar mee geleefd - en op dit moment leef ik mijn beste leven. Maar als ik naar de Toni keek die in 2007 werd gediagnosticeerd, had ik niet gedacht dat ik hier nu zou zijn, vooral niet met neuropsychiatrische lupus.

Ik leed aan hallucinaties en delirium, en mijn moeder kwam naar buiten om mijn verzorger te zijn. Later vertelde ze me dat ik op een dag, toen we naar mijn infuus reden, bij een stoplicht uit de auto sprong en midden op de kruising probeerde me uit te kleden. Ik kan het me niet herinneren, maar er waren zoveel verschillende effecten die lupus op mij heeft gehad.

heb ik ook PTSS van mijn dienst, maar lupus heeft veroorzaakt ernstige depressie . Ik heb vier zelfmoordpogingen gehad, allemaal gebaseerd op lupus, omdat ik het gevoel had dat er zoveel van me was afgenomen: mijn huwelijk, mijn carrière en bijna mijn leven (met mijn nierziekte). Mensen realiseren zich niet de mentale tol die het niet alleen van de lupuspatiënt eist, maar ook van hun familieleden en vrienden. Omdat het een chronische ziekte is, zijn er goede en slechte dagen.

Hier is hoe ik heb leren omgaan.

Het is heel moeilijk, maar ik ben een grote voorstander van therapie . Sinds ik terug ben uit Afghanistan, ben ik in therapie geweest en nu zie ik ook een gezondheidspsycholoog. We concentreren ons echt op mijn lupus en geestelijke gezondheid omdat ze zo diep met elkaar verbonden zijn, en geestelijke gezondheid is de sleutel. Vooral tijdens de ups en downs.

Wat mensen moeten weten over deze ziekte.

Er is zoveel dat veel mensen niet weten over lupus. Ook al treft het 1,5 miljoen mensen in de VS, veel Amerikanen hebben geen idee wat het is, tenzij ze er zelf mee leven of familieleden hebben die eraan lijden. Beoordeel een boek niet altijd op zijn omslag - een lupuspatiënt is nooit een leerboek omdat we allemaal zo verschillend zijn. We zijn sneeuwvlokken. En ook al hebben we allemaal dezelfde ziekte, het is voor iedereen anders.

Als je aan de buitenkant staat, is het belangrijk om geduld te hebben met de persoon die het moeilijk heeft. Als je een vriend hebt bij wie onlangs de diagnose is gesteld, ga dan met hem of haar naar een steungroep of kijk online voor meer informatie. Kennis is macht, en daarmee ben je beter uitgerust om je familielid of vriend te helpen, omdat ze vaak niet weten hoe ze om hulp moeten vragen.

Voor mij persoonlijk is een deel van mijn onzekerheid omdat ik, voordat ik de diagnose kreeg, erg sterk en onafhankelijk was. Ik had geen hulp nodig, maar nu moet ik meer om hulp vragen dan ik zou willen. Weten dat er mensen zijn op wie ik kan vertrouwen, is erg belangrijk en het neemt veel stress weg.

Mijn beste advies voor mensen die onlangs de diagnose lupus hebben gekregen.

Reik uit om mee te doen een steungroep - dat maakte voor mij een wereld van verschil. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, waren er nog geen middelen waar ik me bevond, dus toen ik naar Texas verhuisde, raakte ik betrokken bij de Lupus Foundation en ontmoette ik andere mensen zoals ik, wat alles veranderde omdat ik eindelijk mensen had die in mijn schoenen stonden .

Het is ook belangrijk om uw informatie uit geldige bronnen te halen, vooral wanneer u pas gediagnosticeerd bent, zodat u uw gedachten kunt baseren op feitelijke informatie. Dat was een sleutel voor mij, om het ziekteproces en de medicijnen die ik gebruikte te begrijpen, zodat ik voor mezelf kon pleiten.

Ik wou dat een arts meer met me had gesproken over de implicaties van sommige van de medicijnen die ik gebruikte, omdat ik in mijn vruchtbare jaren was en op zoek was naar het krijgen van kinderen. Door een van de medicijnen die ik moest nemen, kon ik echter geen kinderen krijgen. Nu ben ik geen moeder vanwege die medicijnen, en als ik toen meer kennis had gehad, had ik misschien een andere route gekozen die zowel mijn nieren als mijn reproductieve gezondheid beschermde.

Het volgen van uw symptomen is ook belangrijk, zodat u uw arts een volledig beeld kunt geven van hoe u zich dagelijks voelt. Door die informatie naar een zorgverlener te brengen, hebben ze alle puzzelstukjes, zodat u een nauwkeurige diagnose en de juiste behandeling kunt krijgen. Je moet als patiënt echt met alle informatie aan tafel komen want je hebt maar heel weinig tijd met onze aanbieders, dus opkomen voor jezelf is essentieel.