Na jarenlang met chronische pijn en vermoeidheid te hebben geworsteld, heb ik eindelijk antwoorden gevonden

In 2007 kreeg ik tijdens een vakantie in Hongarije een paardrijongeval. De aanvankelijke blessure genas goed, maar er bleef pijn achter, die al snel chronisch werd.

Ik was fit en gezond, maar toch bleef de pijn in mijn gewrichten en spieren bestaan. Ik ervoer ook een reeks andere raadselachtige symptomen, zoals hypermobiliteit en vermoeidheid. Ik heb talloze artsen gezien, maar niemand kon mij antwoorden geven op wat ik meemaakte.

Jaren later ontdekte ik eindelijk de oorzaak van mijn chronische pijn.

Na vele, vele frustrerende doktersafspraken kreeg ik een naam voor mijn symptomen: Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) . De Ehlers-Danlos-syndromen (er zijn 13 subtypes) zijn een bindweefselaandoening die gewrichtsinstabiliteit (inclusief dislocaties en subluxatie), gewrichts- en spierpijn, vermoeidheid en een groot aantal andere symptomen veroorzaakt (er is bindweefsel in allerlei delen van het lichaam). van het menselijk lichaam). Ik heb het hypermobiele type en zoals de naam al doet vermoeden, zijn mijn symptomen gericht op gewrichtsinstabiliteit en de gevolgen daarvan.

Het was een enorme opluchting dat ik een naam had voor mijn aandoening, en het stelde me in staat contact te maken met de gemeenschap van andere mensen met bindweefselaandoeningen.

Wat niemand je vertelt voordat de diagnose van een chronische ziekte wordt gesteld, is dat je noodzakelijkerwijs een expert op het gebied van de ziekte en de behandeling ervan zult worden. Wat volgde waren jaren van zelfstudie, gekoppeld aan eindeloze doktersafspraken om een ​​effectief medicatieregime en een pijnbeheersingsplan te ontwikkelen. Ik leerde mijn nieuwe normaal te leven, inclusief wandelstokken en stroppen, herinneringen voor medicijnen en talloze kleine aanpassingen om mij in staat te stellen een leven te leiden dat de meeste gezonde mensen als vanzelfsprekend beschouwen. Ik besteedde zoveel tijd aan het beheersen van de bijwerkingen van medicijnen en het proberen mijn omgeving onder controle te houden om opflakkeringen van pijn te voorkomen.

tweeling man kanker vrouw

Net toen ik leerde omgaan met mijn EDS, kreeg ik te maken met nieuwe gezondheidsuitdagingen.

Acht jaar later – na een zomer waarin ik mijn eerste roman schreef, verhuisde en de hand van mijn grootmoeder vasthield toen ze uit dit leven verdween – werd ik getroffen door een uitputting die weigerde op te tillen, hoeveel ik ook rustte. Die uitputting veranderde in Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) , en ik ontdekte al snel het verschil tussen het omgaan met pijn en vermoeidheid: ik kan het eerste doorstaan, maar het laatste niet.

Als gevolg hiervan moest ik mijn leven terugbrengen tot de essentie en veel van mijn hobby's opgeven. Gaandeweg vergat ik hoe ik verder moest leven dan alleen maar overleven. In de stilte van mijn flat trok ik me terug in mezelf.

Hoe ik de kracht vond om vooruit te komen.

Er waren twee dingen die ik weigerde op te geven: mijn honden en mijn schrijven. Mijn honden waren de reden dat ik elke ochtend uit bed kwam, en zij werden voor mij de motivatie om de strijd om mijn omstandigheden voor de tweede keer onder controle te houden, aan te gaan. Later gaven ze me de kans om via de hondensport opnieuw contact te maken met mensen. Ze hebben mijn leven gered, er betekenis aan gegeven, en hun gezelschap is alle pijn en uitputting waard die het wandelen in de regen en de eindeloze uren van training veroorzaken.

Terwijl de honden me hielpen verbanden te leggen in een leven dat anders stil zou zijn geweest, vond ik een manier om mijn wereld uit te leggen door te schrijven. Toen ik een nieuw verhaalidee begon te ontwikkelen, wat later mijn debuutroman werd Feilbare gerechtigheid , Ik heb ervoor gekozen om de hoofdpersoon mijn EDS te geven. Ik vond dat de weergave van chronische ziekten in fictie ontbrak, vooral als rode draad in een verhaal. Ik wilde ook een personage laten zien dat krachtige magie hanteert en toch net als ik met haar symptomen moet omgaan. Hoezeer ze ook omringd is door magie, er bestaat geen wondermiddel voor een genetische aandoening als EDS.

Wat ik wil dat mensen begrijpen over EDS en CVS.

De vraag: 'Hoe is het om ziek te zijn?' heb ik nooit kunnen beantwoorden. bijzonder goed. Hoe kan ik de honderd kleine aanpassingen verklaren die ik elke dag maak? Of de uitdaging van klusjes en hobby’s? Of het isolement van het opnieuw moeten annuleren van plannen vanwege een opflakkering? Het kan een uitdaging zijn om ook andere aspecten van mijn leven over te brengen: het kiezen van mijn kleding om mijn gewrichten tegen kou te beschermen; voedsel weigeren dat ik lekker vind vanwege misselijkheid; of om 21.00 uur naar bed moeten. omdat ik minimaal negen uur slaap nodig heb om goed te kunnen functioneren.

Door mijn Wilde Investigations boekenreeks , Ik heb de stem gevonden om mijn wereld aan anderen uit te leggen. Voor sommige lezers bieden mijn boeken een kijkje in een leven dat ze gelukkig nooit uit de eerste hand hoeven te ervaren. Voor anderen is het zichzelf eindelijk zien als het centrale personage in een wereld vol magie en verwondering. Het grootste compliment dat lezers mij kunnen geven, is dat ze zich door mijn boeken gezien voelden.

De natuur van ziekten zoals EDS of CVS is dat ze onzichtbaar zijn . Als ik mijn hond in de gehoorzaamheidsring werk of een lezing geef, is het onmogelijk om aan mij te zien dat ik een chronische aandoening heb. Hoe vreemd het ook mag lijken, zo heb ik het liever. Op een goede dag, als ik geen stok of slinger nodig heb, hoeft niemand te weten dat ik ziek ben.

Maar juist die onzichtbaarheid van veel chronische ziekten betekent dat het des te belangrijker is om ze in fictie weer te geven. Het biedt een kijkje onder het masker dat we elke dag dragen, laat het verschil zien tussen uiterlijk en werkelijkheid, en helpt ons, hoop ik, medelevender te zijn in de manier waarop we anderen behandelen.

Ik hoop dat mijn werk ervoor zorgt dat anderen zich gezien voelen.

Mijn romans zijn een ontsnappingsshuttle geworden naar werelden voorbij pijn en uitputting, een verbinding met een ander leven en een kans om de stilte van een chronische ziekte te doorbreken. Gezien het bereik en de ernst van de symptomen bij aandoeningen als EDS en CVS, zullen de ervaringen van ieder persoon anders zijn. Ik heb voor mezelf een nieuw leven opgebouwd uit de bouwstenen waar ik niet zonder kon, heb mijn dromen en plannen aangepast aan mijn ziekte en heb een manier gevonden om de pijn van het lijden te scheiden. Hoe gek het ook mag klinken, ik ben me er ook heel goed van bewust hoeveel geluk ik heb gehad. Mijn beide omstandigheden zouden veel erger kunnen zijn, en hoewel ze elk aspect van mijn dagen beïnvloeden, kan ik nog steeds een schijn van het leven leiden dat ik wil leiden. En daarvoor ben ik eeuwig dankbaar.

Laura's nieuwste boek, Wildste honger, verschijnt in november bij Louise Waters Books.

kanker man weegschaal vrouw