Het kostte me vier jaar om de diagnose van de ziekte van Lyme te krijgen – hier is hoe het mijn leven twintig jaar later beïnvloedt

In 1995, zes maanden nadat mijn eerste kind was geboren, werd ik op een ochtend wakker met pijn door mijn hele lichaam en griepachtige symptomen. Ik was 32 jaar oud en had geen voorgeschiedenis van gezondheidsproblemen. Ik deed allerlei laboratoriumwerk, maar de doktoren hadden geen idee wat er aan de hand was. Dat is waar mijn 27-jarige gezondheidsreis begon.

Het kostte me vier jaar om antwoorden te krijgen.

Acht maanden later testte ik positief ziekte van Lyme , maar mijn arts vertelde me dat het waarschijnlijk vals positief was. Destijds was er niet veel informatie en kennis over Lyme, vooral niet waar ik in Zuid-Californië woonde.

De volgende vier jaar bleef ik naar artsen gaan, op zoek naar antwoorden, omdat mijn bizarre symptomen daar niet ophielden. Ik kreeg last van de verlamming van Bell (een aandoening die spierzwakte aan één kant van het gezicht veroorzaakt), zenuwpijn, chronische hoest en keelpijn, hersenmist en geheugenverlies. Terugkijkend ervoer ik zoveel klassieke symptomen van Lyme, maar ik besefte het toen niet.

20 december teken

Ik begon ook te hebben cardiale problemen , met name een bundeltakblok, dat de elektrische signalen van het hart verstoort en het moeilijk maakt om goed te kloppen. Bovendien had ik schade aan het netvlies in mijn ogen. Ik ervoer dit allemaal terwijl ik ook een pasgeboren baby opvoedde.

Artsen hebben mijn symptomen nooit afgewezen, maar ik werd onderworpen aan een breed scala aan tests: MRI's, CAT-scans en nog veel meer positieve Lyme-tests. Binnen die tijd kreeg ik te horen dat dit waarschijnlijk het geval was lupus , problemen met mijn bijnieren, en zelfs dat ik een rugoperatie nodig had. Maar ik wist diep van binnen dat geen van deze conclusies precies weergaf wat ik doormaakte. Ik bleef rondhuppelen naar verschillende artsen en mijn eigen onderzoek doen.

Destijds kon je in Californië echt geen Lyme-arts vinden. Uiteindelijk nam ik contact op met een specialist in Boston en faxte hem al mijn medische gegevens. Hij vertelde me dat ik onmiddellijk hulp moest zoeken, vooral omdat de ziekte mijn hart aantastte, dus verbond hij me met een arts in Los Angeles die kon helpen. Deze arts heeft bij mij definitief de diagnose gesteld ziekte van Lyme .

Mijn reis met Lyme nam een ​​onverwachte wending.

Vanaf dat moment ging ik orale antibiotica gebruiken en mijn symptomen begonnen te verbeteren. Maar helaas betekende het vier jaar wachten op een diagnose dat de ziekte de tijd had om mijn hele lichaam te infiltreren. Mijn arts deed zijn best, maar een deel van de schade aan mijn ogen was onherstelbaar. Ik heb ook nog steeds hartproblemen, hoewel mijn arts de gezondheid van mijn hart nauwlettend in de gaten houdt.

Langzaam begon ik mijn nieuwe normaal weer te vinden, terwijl ik de effecten van Lyme onder controle hield. Ik ging door wandelen en mountainbiken , twee activiteiten waar ik al heel lang van geniet. Vervolgens werd ik in 2021 (hoogstwaarschijnlijk terwijl ik de activiteiten deed waar ik van hield) opnieuw gebeten door een Lyme-dragende teek.

De ziekte drong rechtstreeks naar mijn hart en zorgde ervoor dat ik last kreeg van congestief hartfalen. Ik zou er geen idee van hebben gehad, maar het verscheen toevallig terwijl ik een echocardiogram kreeg. Mijn hart ondervond pompproblemen, wat een totaal andere hartuitdaging was dan waar ik eerder mee te maken had gehad. Al snel daalde mijn ejectiefractie (de maatstaf van hoeveel bloed het linkerventrikel bij elke samentrekking naar buiten pompt) naar 20% – het zou 55% of meer moeten zijn.

Ik heb negen maanden een behandelprogramma gevolgd, ik heb talloze infusen gedaan en nu is de ejectiefractie oplopend tot 40%. Hoewel dit een enorme verbetering is, wordt het nog steeds als hartfalen beschouwd, en ik heb nog een lange weg te gaan.

24 juni astrologisch teken

Naast deze laatste ontwikkeling heb ik mijn Lyme-symptomen in de gaten kunnen houden en onder controle kunnen houden door samen te werken met een goed team van artsen. Ik kan mijn leven leiden, werken en actief blijven. Dus ik ben er nog steeds mee bezig, maar het is gewoon iets waar je bovenop moet blijven.

Wat ik wil dat mensen weten over Lyme.

Ik denk dat het belangrijk is dat mensen begrijpen dat Lyme een wijdverbreid probleem is in dit land (ca 476.000 Amerikanen worden elk jaar gediagnosticeerd), en je kunt de door teken overgedragen ziekte overal krijgen. Het is belangrijk om een ​​vroege diagnose en een snelle behandeling te krijgen, dus als u symptomen heeft die op Lyme wijzen, zou ik onmiddellijk een arts raadplegen en hulp zoeken bij een specialist. Stichting Bay Area Lyme is een geweldige bron voor onderwijs en verwijzingen van artsen.

Hoe u uzelf kunt beschermen.

Sinds mijn ervaring heb ik ook wat belangenbehartigingswerk gedaan. Voor mij is het therapeutisch. Zoals ik het zie, als ik deze ziekte krijg, kan ik net zo goed gaan helpen mensen informeren over preventieve maatregelen .

Hier zijn bijvoorbeeld een paar tips die ik met mensen deel om tekenbeten te verminderen als ze van plan zijn tijd door te brengen met wandelen of backpacken:

• Spuit een insectenwerend middel op je kleding (bij voorkeur met DEET).
• Draag een lange broek en stop deze in witte sokken (teken zijn beter zichtbaar op lichte kleding).
• Als je klaar bent met wandelen, doe dan een tekencontrole. Samen met een partner inspecteren kan nuttig zijn. Neem vervolgens een douche en stop je kleding in de droger.
• Vindt u toch een teek, verwijder deze dan, bewaar hem en laat hem testen. Dit kan helpen bepalen of het een ziekte bij zich draagt ​​of niet, waardoor het potentiële diagnoseproces veel soepeler kan verlopen.

Mijn advies aan iedereen met Lyme-symptomen.

Mocht je er toch mee te maken krijgen symptomen van Lyme , dan wil je het snel aanpakken. Ik kan ook niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om altijd op je onderbuikgevoel te vertrouwen. Als u niet het gevoel heeft dat u antwoorden krijgt van een bepaalde arts, ga dan verder met de volgende. Zoek iemand die wil luisteren.

Het vinden van een gemeenschap is ook zo belangrijk. Ik heb gemerkt dat het contact met andere Lyme-patiënten via steungroepen buitengewoon nuttig is geweest. Het helpt gewoon om te weten dat je niet de enige bent, en dat er andere mensen zijn die je ervaring kunnen begrijpen, omdat zij precies hetzelfde meemaken.

31 oktober dierenriem

Wat sommige proactieve maatregelen betreft, heb ik mij ook vrijwillig aangeboden om bloed, urine en weefsel te doneren aan de Stichting Bay Area Lyme biobank, om te helpen met hun onderzoeksinspanningen. Als je daartoe in staat bent, zou ik iedereen die herstelt van Lyme willen aanmoedigen om hetzelfde te doen, omdat het deze wetenschappers zou kunnen helpen nieuwe diagnostiek en behandelingen voor Lyme en andere door teken overgedragen ziekten te ontdekken.

Uiteindelijk is de ziekte van Lyme veel complexer dan mensen zich realiseren, en het is iets dat serieus moet worden genomen.

Zoals verteld Kristine Thomason .