Bij mij werd 26 jaar geleden de diagnose Lupus gesteld en nu pleit ik voor anderen met de ziekte

Het begon allemaal met een hele vervelende verkoudheid. Ik ging naar mijn dokter en kreeg een antibioticakuur tegen de symptomen, maar binnen 24 uur kreeg ik uitslag over mijn hele lichaam. Toen ik probeerde op te staan ​​en terug te gaan naar de dokter, kon ik me niet bewegen. Ik had zoveel pijn. Het voelde alsof ik door een vrachtwagen was aangereden. Het kostte me drie hele dagen voordat ik daadwerkelijk de fysieke energie en kracht kon verzamelen om mezelf de deur uit te krijgen. Tijdens mijn doktersbezoek kreeg ik nog wat antibiotica en werd ik op weg gestuurd. Maar ik wist diep van binnen dat dit meer was dan alleen een verkoudheid.

Hoe mijn achtbaandiagnosereis begon.

Ik belde mijn ouders en vertelde hen dat ik erg ziek was, maar ik had geen idee wat er aan de hand was. Destijds woonde ik in D.C. en mijn ouders waren in mijn geboorteplaats in North Carolina. Zonder erover na te denken reden ze me onmiddellijk op van mijn appartement en namen me mee naar huis.

Ik denk dat we waarschijnlijk rond middernacht binnenkwamen, en een paar uur later werd ik wakker met een nog slechter gevoel. De volgende ochtend brachten ze me met spoed naar de eerste hulp van Duke University, waar ze allerlei tests op me begonnen uit te voeren. Ik was daar een paar dagen, maar ze konden niet achterhalen wat er aan de hand was, dus werd ik vrijgelaten om naar huis te gaan. In de daaropvolgende dagen begon ik echter water vast te houden, tot het punt dat ik niet meer in de kleren paste die ik had meegenomen.

Tweelingen carrièrehoroscoop vandaag

Toch probeerde ik, zonder enig antwoord, door te gaan met mijn leven. Ik ging weer aan het werk, maar ik herinner me dat ik dat ook zou gaan doen in slaap vallen in het midden van de dag. Ik begon ook te ervaren gewrichtspijn .

Na nog veel meer medische bezoeken werd mij gevraagd of iemand in mijn familie een schildklieraandoening heeft, en ik antwoordde dat mijn neef dat heeft. Vanaf dat moment stelde de dokter de diagnose hypothyreoïdie bij mij vast, wat zo'n opluchting voelde omdat het iets tastbaars was waarvoor ik medicijnen kon krijgen om het te helpen beheersen. Wat betreft mijn gewrichtspijn , vertelde een andere dokter me dat ik een bindweefselziekte – maar het voelde nog steeds alsof ik een stukje van de puzzel miste.

Snel vooruit naar nog veel meer doktersbezoeken. Gedurende die tijd begon ik haaruitval te ervaren en had ik ook enkele huidlaesies.

Uiteindelijk stelde de reumatoloog die ik bezocht mij een definitieve diagnose: lupus .

Mijn reis met lupus.

Toen ik de diagnose kreeg, in 1996, werkte ik als contractant voor het National Center for Health Statistics. Dus ging ik naar de bibliotheek en pakte alle boeken die ik kon over dit onderwerp. Ik heb geleerd dat lupus een auto immuunziekte die de gewrichten, huid, nieren, bloedcellen, hersenen, hart en longen kunnen aantasten. Enkele veel voorkomende symptomen zijn gewrichtspijn, huiduitslag en vermoeidheid, maar dat is ook vaak het geval iedereen anders beïnvloeden . Nadat ik de informatie had doorgenomen, was mijn eerste gedachte: dit is een chronische ziekte; er is geen remedie. Ik kende niemand die lupus had, dus het voelde allemaal heel overweldigend en eng.

tweeling vrouw aries man

In plaats van me erdoor te laten verteren, begon ik me te concentreren op wat ik kon doen om mijn symptomen onder controle te houden en mijn leven te blijven leiden. Ik trouwde kort daarna en een paar maanden later ontdekte ik dat ik zwanger was. Er waren zorgen dat mijn zwangerschap een 'hoog risico' zou opleveren gezien de lupus. In die tijd was er nog niet veel onderzoek gedaan naar de manier waarop lupusmedicatie de foetus zou kunnen beïnvloeden, dus vroegen ze mij om alle behandelingen stop te zetten. Gelukkig voelde ik mij tijdens mijn zwangerschap prima, zonder noemenswaardige klachten. Ongeveer drie maanden na de geboorte van mijn zoon kreeg ik echter de ergste uitbarsting van mijn leven. Op een ochtend werd ik wakker en mijn gewrichten deden zo'n pijn dat ik mijn eigen baby niet eens kon optillen. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en de dokter paste mijn medicatie aan om te helpen.

Ondanks dat lupus zo'n grote impact op mijn leven had, wilde ik niet echt dat iemand wist dat ik ziek was. Ik deelde mijn diagnose met mijn goede vrienden, maar ik hield het erg stil op het werk of in bepaalde kringen. Ik denk dat ik bang was dat mensen anders naar mij zouden kijken of dat dit op de een of andere manier invloed zou kunnen hebben op mijn werk.

Toch wilde ik gemeenschap en steun vinden van mensen die konden begrijpen wat ik ervoer. Uiteindelijk kwam ik in contact met de Lupus Onderzoeksalliantie en ontdekte dat ze een walk-a-thon aan het plannen waren om geld in te zamelen voor onderzoek. Ik heb me meteen aangemeld! Dat was bijna 20 jaar geleden, en ik ben erg betrokken geweest bij de Loop met ons mee om lupus te genezen programma sindsdien – fondsenwerving, bewustmaking en meer mensen aan boord halen.

Wat ik wil dat mensen begrijpen over leven met lupus.

Als je naar iemand met lupus kijkt, zou je waarschijnlijk niet kunnen zeggen dat hij of zij een chronische ziekte heeft. Persoonlijk zijn er zoveel dagen waarop ik er fysiek goed uitzie, maar ik voel me niet lekker.

Ik denk ook dat het belangrijk is om te beseffen dat lupus iedereen een beetje anders beïnvloedt. Voor mij voel ik me, naast de gewrichtspijn, de hele tijd erg moe. Ik zou twee of drie dagen kunnen slapen, en ik voel me nog steeds moe. Ik ervaar veel hersenmist ook. Dan zijn er nog willekeurige dingen die gebeuren. Een paar jaar geleden kreeg ik bijvoorbeeld een door lupus veroorzaakte gezwollen lymfeklier in mijn nek.

Ik wil ook opmerken dat er momenteel geen remedie is voor lupus. Er is één medicijn dat is geweest goedgekeurd door de FDA voor behandeling, maar uiteindelijk hebben we echt meer onderzoek naar de ziekte nodig. Gelukkig zijn er veel organisaties, zoals de Lupus Research Alliance, die geld inzamelen en subsidies geven aan onderzoekers.

8 november sterrenbeeld

Lupus treft veel mensen, maar voor mij is het nog steeds een stille ziekte. Er zijn niet genoeg mensen die ervan op de hoogte zijn en er is niet genoeg onderzoek naar gedaan.

Mijn advies aan iedereen die onlangs de diagnose lupus heeft gekregen.

Weet eerst en vooral dat je met lupus een mooi lang leven kunt leiden. Doe zeker je onderzoek en krijg alle informatie die je kunt. Wees een pleitbezorger voor jezelf en werk samen met uw arts om erachter te komen welke therapieën en medicijnen het beste bij u passen; iedereen is anders, en wat voor iemand anders zou kunnen werken, werkt mogelijk niet voor u.

Zoek ook uw community. Of dat nu een geliefde is of iemand anders met lupus: het is geruststellend om iemand te hebben die u in vertrouwen kan nemen over wat u doormaakt.