Hoe deze Olympische atletiekatleet haar leven terugwint na 30 jaar zoeken naar een diagnose

Ik ben een sprinter. Ik moet snel en snel naar de finish. En toch nam ik de marathonroute naar een diagnose. Dus hier ben ik, tientallen jaren later, eindelijk met wat antwoorden en een verhaal om te delen.

Ik begon symptomen te ervaren die ik niet kon verklaren.

Het gaat allemaal 30 jaar terug. Net toen mijn carrière een vlucht nam als Olympisch atletiekatleet, wist ik dat er iets mis was in mijn lichaam. Ik begon snel af te vallen. Ik was altijd moe, maar ik kon niet slapen . Toen ik sliep, sloten mijn ogen niet, omdat ze uitpuilden, pijnlijk en geïrriteerd waren.

Dit duurde bijna drie jaar. Ik ging heen en weer naar doktoren om erachter te komen wat er aan de hand was. Mijn hardloopprestaties begonnen ook slecht te voelen, en toen wist ik echt dat er iets aan de hand was. Maar de doktoren zeiden dat er niets aan de hand was, en ik voelde me gek.

Ik kreeg antwoorden... maar het was nog maar het begin.

Op dat moment begon ik namen van dokters uit de boeken van aanbieders te halen, wanhopig op zoek naar iemand die zou weten wat er aan de hand was. Uiteindelijk, in 1990, werd bij mij de ziekte van Graves vastgesteld, wat een auto-immuunziekte is, en het veroorzaakt hyperthyreoïdie . Dat was de oorzaak van zoveel van mijn symptomen, en ik was zo dankbaar dat ik eindelijk wat antwoorden had.

Twee en een half jaar later won ik mijn eerste Olympische gouden medaille. En ik dacht: hé, ik begin mijn leven weer op de rails te krijgen. Maar dat was helaas niet het geval.

De ziekte van My Graves was onder controle, maar de oogproblemen vervolg - uitpuilend, pijn, roodheid, korrelig zicht. Ik herinner me dat ik andere mensen op de baan vroeg of de hindernissen voor hen wazig waren, omdat ze altijd zo wazig voor mij waren. Ik beschrijf het als kijken door fascia, zo vervormd was mijn zicht.

Maar ik dacht: wie ben ik om te klagen? Ik heb mijn leven terug. Ik heb het geluk dat ik naar vijf Olympische Spelen ben gegaan en medailles heb gewonnen. Dus zelfs toen mijn oogsymptomen niet verdwenen of beter werden (en soms zelfs erger werden), dacht ik: dit moet gewoon mijn nieuwe normale toestand zijn, en ik moet er gewoon mee dealen.

Na bijna 30 jaar kreeg ik eindelijk mijn ware diagnose.

Dus ik bedacht hoe ik er doorheen moest navigeren en niets tegen iemand moest zeggen. Ik vertelde mijn man bijvoorbeeld niet eens dat ik tijdens het rijden 's nachts nauwelijks kon zien, omdat de koplampen van tegemoetkomende auto's me verblindden en ik me echt moest concentreren om op mijn rijstrook te blijven. Als we op reis zouden gaan, zou ik aanbieden om overdag te rijden en hem vragen om 's nachts te rijden.

Het werd zo erg dat ik mijn eigen onderzoek op internet begon te doen en ik kwam een ​​enquête over oogproblemen tegen. Ik beantwoordde alle vragen en aan het eind vroeg de enquête of ik een specialist in mijn buurt wilde vinden.

Dus ik maakte een afspraak en de specialist vertelde me dat ik TED had. Mijn eerste gedachte was: wie is Ted en waarom woont hij al 30 jaar bij mij? Toen leerde ik dat TED staat voor schildklier oogziekte , een aparte maar verwante aandoening aan de ziekte van Graves. Het blijkt dat TED door een aparte oogspecialist moet worden behandeld, zoals een oculoplastisch chirurg of een neuro-oogarts . Dus na een wilde, frustrerende reis had ik eindelijk mijn volledige diagnose.

Hoe ik woede over mijn ziekte losliet.

Een chronische aandoening is iets dat je je hele leven hebt, en het draagt ​​bij aan je. Die symptomen hebben zo'n diepgaand effect op je zelfvertrouwen. Ik herinner me dat ik op momenten dat ik mijn symptomen ervoer, de spiegels in mijn huis bedekte. Ik kon de persoon die naar me keek niet uitstaan, maar de dokters vertelden me dat alles normaal was.

Ik heb altijd graag geschreven. Dus nadat ik hoorde dat 'Ted' al 30 jaar bij mij woonde, als een ongewenste gast, besloot ik hem een ​​brief te schrijven. Het was heel bevrijdend en het gaf me het gevoel dat ik de controle terugkreeg. Ik heb hem in deze brief echt tegen het lijf gelopen en hem verteld dat hij moet gaan.

Laten we sprinters zijn en anderen helpen om als eerste de finishlijn van hun diagnose te bereiken.

120 engelennummer

Omdat ik zoveel kracht vond in die schrijfoefening, heb ik me aangesloten bij de 'Dear TED'-briefschrijfcampagne om andere mensen die met TED leven aan te moedigen hetzelfde te doen. Nu kan iedereen terecht BesteTedLetters.com om brieven, woorden van wijsheid te posten en TED rechtstreeks te vertellen hoe ze hun macht terugnemen en de controle over hun gezondheid terugwinnen. Door een gemeenschap te vormen van mensen die dezelfde ervaring meemaken, kunnen we op elkaar leunen en op de echt moeilijke dagen doorkomen.

Mijn advies aan iemand anders in deze positie.

Ik zeg altijd tegen mensen, jij kent je lichaam het beste, waarschijnlijk beter dan de dokter die je misschien een of twee keer per jaar ziet. Dus als je voelt dat er iets niet klopt, moet je iets zeggen.

Ik wil ook dat mensen weten dat als je de ziekte van Graves hebt, het erg belangrijk voor je is om je te concentreren op de gezondheid van je ogen. Dat vertellen de statistieken ons tot 50% van de mensen met de ziekte van Graves kan TED ontwikkelen .

Wat het een uitdaging maakt, is dat de arts die gespecialiseerd is in het toezicht houden op de ziekte van Graves niet de arts is die is opgeleid om toezicht te houden op uw schildklieraandoening. De arts die uw Graves behandelt, weet misschien niet eens van TED, want hoewel Graves en TED verwant zijn, zijn ze gescheiden en moeten ze afzonderlijk door verschillende specialisten worden behandeld. Als ik 30 jaar geleden had geweten wat ik nu weet, zou ik bij het eerste teken van mijn oogsymptomen naar een TED-specialist zijn gehaast.

Uiteindelijk moeten we pleitbezorgers worden van onze eigen gezondheid. En vergeet niet, je bent niet alleen. Er zijn andere mensen die hebben meegemaakt wat jij doormaakt. Daarom is het creëren van een gemeenschap om onze ervaringen te delen zo belangrijk om anderen te helpen. Door onze reizen te delen, kunnen we anderen helpen de marathonroute te vermijden. Laten we sprinters zijn en anderen helpen om als eerste de finishlijn van hun diagnose te bereiken.

Waar ik heen ga vanaf hier.

Toen ik deelnam aan atletiek, had ik een geweldig team van coaches, een voedingsdeskundige en mijn masseuse die er allemaal waren om me te helpen op mijn best te presteren. Na de diagnose van mijn Graves werden mijn arts en endocrinoloog een belangrijk onderdeel van dat plaatje. Dertig jaar later voegde ik mijn TED-oogspecialisten toe, en nu heb ik eindelijk mijn volledige zorgteam.

Met dit sterke team dat me ondersteunt, kan ik doelen stellen voor wat ik wil doen, en dan heb ik echt de energie om door te zetten - omdat mijn zorgteam goed voor me heeft gezorgd. Nu heb ik mijn leven weer in mijn handen.

Ik wil de auteur zijn van dit volgende hoofdstuk in mijn leven. Door de tools te hebben die ik nodig heb, kan ik eindelijk precies dat doen. Dat is precies waarom ik ervoor wil zorgen dat mensen overal de risico's kennen, de tekenen en symptomen van TED kennen en weten waar ze de medische zorg kunnen zoeken die ze nodig hebben. Door mijn werk met de 'Dear TED'-campagne en door mijn verhaal te delen, hoop ik zoveel mogelijk mensen weer op het goede spoor te helpen.