Hoe ik mijn schuldgevoelens loslaat en het leven weer omarm na een zeldzame diagnose van kanker

Hoewel sommige gezondheidsproblemen zichtbaar zijn voor de buitenwereld, worden veel mensen geconfronteerd met chronische aandoeningen die geen uiterlijk zichtbare tekenen of symptomen vertonen, ook wel bekend als onzichtbare ziekten . In de serie van mindbodygreen geven we mensen met onzichtbare ziekten een platform om hun persoonlijke ervaringen te delen. Onze hoop is dat hun verhalen licht zullen werpen op deze omstandigheden en solidariteit zullen bieden aan anderen die in soortgelijke situaties verkeren.

Ik was op het hoogtepunt van mijn fysieke conditie toen ik in de veertig was, een bewegingsfanaat, een enthousiaste recreatieve stijldanser, wandelaar, rafter en ruiter. Toch was er iets mis met mijn lichaam.

Hoe ik voor het eerst wist dat er iets mis was.

Geleidelijk aan ontwikkelde ik een 'gevoelige' maag. Pittig voedsel, rood vlees, zuivel, tarwe, noten, bepaalde rauwe groenten en alles wat bewaarmiddelen, additieven of kleurstoffen bevatte, begonnen ernstige opgeblazen gevoel, pijn en aanvallen van diarree te veroorzaken. Samen met mijn verandering in mijn constitutie werden mijn menstruaties onregelmatig en begon mijn hart te kloppen.

Nadat de diagnose is gesteld hypothyreoïdie , Ik kreeg dagelijks een pil en werd op weg gestuurd. Maar de problemen bleven bestaan. Ik begon dramatisch af te vallen, wat zorgwekkend was. Mijn maag-intolerantie verergerde en veranderde in misselijkheid en verlies van eetlust. Ik bereikte een punt waarop ik nog maar een paar happen biologische kip, appels, bosbessen, haver en groene bladsla kon eten.

Ik zocht slechts minimale traditionele medische zorg. Nooit een grote fan van de westerse geneeskunde, ik weigerde alle andere medicijnen dan de schildklierpil. Natuurlijk zag ik mijn arts voor mijn jaarlijkse examen en mammografie. Anders, als het niet natuurlijk was, wilde ik het niet.

Toen, op een dag onder de douche, zag ik een reeks lymfeklieren uit de zijkant van mijn nek uitpuilen, in Frankenstein-stijl. Tegen die tijd woog ik iets meer dan 100 pond, kon ik niet meer sporten (een trap oplopen was te veel inspanning) en kon ik nauwelijks mijn ogen openhouden van vermoeidheid.

In de daaropvolgende maanden zou bij mij de zeldzame, ongeneeslijke fase 4 worden vastgesteld Mantelcellymfoom (MCL) . En zo zou een jarenlange tocht beginnen om mijn leven te redden.

Mijn reis met lymfoom.

Bloedkankers vallen in drie categorieën: leukemie, Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-lymfoom. MCL is een non-Hodgkinlymfoom. Er zijn ongeveer 60 subtypes van non-Hodgkin-lymfomen, en MCL-patiënten vormen slechts 5% van het geheel van NHL-diagnoses . Van die 5% bestaat driekwart uit mannen van boven de 60. Ik was een vrouw van 49 jaar. De gemiddelde levensverwachting met MCL is vijf jaar. Zoals een van mijn zoons zei: 'Mam, je hebt niet alleen aan het kortste eind getrokken. Je hebt aan het kortste strootje getrokken.'

Het eerste jaar dat ik werd behandeld, reisde ik 3000 kilometer enkele reis naar het MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas. Ik werd toegelaten tot een klinische proef die het potentieel had om mijn leven te verlengen – de hoop was tien jaar, niet vijf. Mijn plaatselijke oncoloog moedigde mij sterk aan om deze weg te bewandelen en zei: 'Je bent te jong. Dit komt te zelden voor. We kunnen je alleen de standaardzorg bieden.' Ik had geen idee wat dit betekende, omdat ik de taal van kanker niet sprak. De dokter legde uit dat hij in mijn land slechts één persoon kende met deze diagnose. Helaas was die persoon een oudere man die vóór mijn volgende afspraak zou overlijden.

De klinische proef accepteerde 160 patiënten. Ik was nummer 132.

29 jan dierenriem

Na bijna een jaar van soms wekelijkse heen-en-weerreizen naar Houston, begon ik aan intramurale chemotherapie. Daar bracht ik tussen de vijf en zes dagen door in het ziekenhuis om elke behandelingsronde te ondergaan. Na de chemo kreeg ik twee jaar lang onderhoudsinjecties. Daarna vertelde ik mijn arts dat ik ging scheiden hem en zijn team en dat ik weer contact zou opnemen als ik er klaar voor was; Ik had mijn tolerantie voor artsen, ziekenhuizen en behandelingen bereikt.

Leven met mijn onzichtbare ziekte.

Het is zes jaar geleden dat ik met de behandeling begon, en drie jaar geleden dat ik wegliep van de scans en afspraken. Mijn oorspronkelijke prognose was vijf jaar, waarvan tien met de proef; Ik zit op zes jaar. Voor zover ik weet is mijn kanker momenteel inactief, een woord dat velen met een ongeneeslijke ziekte verkiezen boven 'remissie', omdat remissie vaak wordt gehoord als 'genezen'. Momenteel heb ik geen uiterlijke tekenen van de ziekte. Maar daar zit het probleem: ik zal nooit meer zonder mijn lymfoom zijn, en ik zal nooit meer mezelf zijn.

Mijn haar, wenkbrauwen en wimpers zijn teruggegroeid, mijn huid schilfert niet meer en de steenpuisten op mijn gezicht en hoofd zijn verdwenen. Maar wat mensen niet zien, is wat mij dagelijks achtervolgt.

Ik ben beladen met uitputting en vermoeidheid zo groot dat ik bijna dagelijks een dutje doe. Dit is niet de vermoeidheid die je krijgt als je tot na bedtijd opblijft. Dit is de slappe kaak, ik-moet-slapen- nu soort gevoel dat al het andere overtreft: werk, spel, gezin en amusement. Door mijn vermoeidheid heb ik moeite om een ​​normaal werkleven te leiden. Ik heb een bank nodig in mijn kantoor om op te rusten of toegang te krijgen tot de verpleegkamer van de moeder verderop in de gang om te gaan liggen, of de laatste tijd de mogelijkheid om vanuit huis te werken om te slapen tijdens mijn lunchpauze. Mijn sociale leven bestaat niet na 19.00 uur.

Ik heb chronische gewrichtspijn van de effecten van het proefgeneesmiddel. Er zijn momenten waarop ik loophulpmiddelen nodig heb vanwege pijn en ontstekingen. Ik heb ook problemen met het evenwicht ervaren, waar ik sindsdien naar de afkickkliniek ben gegaan om aan te werken.

Het chemobrein, een mist die al jaren bij mij leeft, is een constante metgezel die als rook door mijn gedachten dwarrelt, mijn kortetermijnherinneringen vertroebelt en mijn woorden door elkaar gooit. Dit maakt de eenvoudigste taken vaak overweldigend: boodschappen doen, omgaan met mensen of verhalen navertellen.

En dan is er nog het trio van angst, PTSS en schuldgevoelens van de overlevende, die als een schaduw aan mij gehecht zijn. Spanning is de grootste van de drie. Het lichaam dat mij nog steeds huisvest, heeft mij tenslotte ooit verraden. Het zal het zeker nog een keer doen. Het besef dat ik aan PTSD lijd, kwam pas tot uiting toen ik mijn einddatum bereikte – vijf jaar, en ik ontdekte dat bijna alle andere personen die met mij in de proef zaten, waren geslaagd of teruggevallen. Waarom heb ik dat niet gedaan? Wanneer zal ik? Geef de angst door. Nu raak ik over alles in paniek, er zeker van dat elke nijnagel, blauwe plek of hik de terugkeer van het beest is.

Het schuldgevoel van de overlevende is misschien wel het meest complex en verwarrend. De meeste mensen begrijpen niet waarom ik me schuldig zou voelen omdat ik nog steeds leef en bloei. Maar zie je, MCL is zo hard dat het een van de weinige vormen van kanker is op de lijst van compassiestoornissen die invaliditeitsuitkeringen mogelijk maken. Ik werk echter nog steeds voltijds en heb nooit een arbeidsongeschiktheid nodig gehad, terwijl zoveel andere mensen in mijn functie dat wel deden. Ik ben niet teruggevallen, terwijl bijna iedereen dat wel heeft gedaan. Ik functioneer nog steeds uitstekend, terwijl er zovelen zijn gestorven. In alle opzichten doe ik het wonderbaarlijk. Maar vanbinnen ben ik een ramp.

Hoe ik ermee omga.

Het werd al vroeg in mijn diagnose duidelijk dat ik een manier moest vinden om ermee om te gaan, anders zou ik mezelf gek maken in afwachting van een terugval en de dood. Ik moest de genade vinden om mensen te vergeven die geen idee hadden hoe ze mij moesten steunen. Ik moest ruimschoots ruimte geven aan degenen die naar mij kijken en vergeten dat ik nog steeds aan het vechten ben, die vergeten dat ik ziek was of nog steeds ben, en die willen klagen over ogenschijnlijk triviale kwesties. Het vroeg vinden van genade was van cruciaal belang voor mijn vooruitgang.

Toen besefte ik dat een sterk ondersteuningssysteem van gelijkgestemde personen (lees kankergedijen, vooral degenen met dezelfde diagnose) essentieel was voor mijn voortdurende positieve geestelijke gezondheid. De artsen behandelen de kanker; je moet dan uitzoeken hoe je de stukken van een verwoest leven kunt oppakken. Niemand begrijpt mijn pijn en angstaanjagende gedachten beter dan een andere MCL-patiënt.

Ten slotte moest ik mijn gedachten vervangen van wie ik was naar wie ik word. Ik ben in alle opzichten een betere versie van mezelf aan het worden. Ik heb geleerd om in mijn sombere dagen te leunen en mezelf toe te staan ​​te rouwen, angst te voelen en het verdriet te ervaren van waar ik ben en hoe ik hier ben gekomen. Ik heb ook geleerd in het heden te leven: leg de telefoon neer en ga met mijn mensen om. Als ik aan een dierbare denk, neem ik contact op. Ik wacht niet langer tot ze mij bellen. Ik heb gemerkt dat het mij niets kost als ik mijn vrienden en zelfs vreemden vertel dat ik van ze hou of iets aan hen bewonder, en dat de beloning van hun glimlach mijn kopje vult. Ten slotte heb ik geleerd dat mijn verlangen om positief te blijven mij heeft gesteund ondanks alle negativiteit die mijn lichaam mij heeft opgelegd. Ik geloof dat ik hierdoor positiviteit, liefde en geluk kan blijven verspreiden gedurende mijn dagen.

Velen lijden aan mijn onzichtbare ziekte, en ik spoor de lezers aan om te onthouden dat het feit dat iemand er gezond uitziet of alsof hij alles bij elkaar heeft, niet betekent dat hij dat ook is of doet. We leven in een wereld van ‘alles goed’ of ‘met mij gaat het goed’. Maar velen van ons zijn dat niet, en de meesten van ons hebben geen idee wat iemand heeft meegemaakt of waar hij of zij zich in het leven bevindt. Laten we niet vergeten vriendelijkheid en gratie te beoefenen, zodat we allemaal ons beste leven kunnen leiden.