Ik dacht dat mijn symptomen losgekoppeld waren - toen werd ik gediagnosticeerd met deze zeldzame ziekte

Het begon allemaal heel onschuldig. Ik liep op een dag na het werk naar mijn auto toen ik plotseling viel. Ik dacht er niet veel over na, maar een paar weken later gebeurde het weer.

Ik was een actief persoon - ik speelde een keer per week racquetball en was altijd onderweg. Dus toen dit gebeurde, wist ik dat er echt iets mis was.

Toen gingen mijn symptomen van eng naar levensbedreigend

Ik ging naar mijn huisarts en vertelde hem over de valincidenten. Hij deed wat spiertesten, maar kon geen zwakke punten of problemen vinden. Ik begon echt bang te worden, omdat ik niet wist wat er gebeurde en ik niet wist hoe ik erachter moest komen.

Een paar maanden vooruitspoelen, en er gebeurde iets nog bizars: de huid van mijn handen en onderkant van mijn voeten werd opgezwollen en begon open te splijten. Ze werden uiteindelijk zo gebarsten en bloederig dat ik niets met mijn handen kon doen.

Ik ging terug naar de dokter en ze vertelden me dat ze nog nooit zoiets hadden gezien. Ze gingen ervan uit dat het een soort allergie was en stuurden me door naar de dermatoloog. Ik ging drie maanden heen en weer naar de dermatoloog - hij probeerde allerlei verschillende behandelingen en crèmes, maar hij wist niet wat er aan de hand was. Hij stuurde me toen naar een groot medisch centrum waar ze het op ware grootte deden allergie testen , en het kwam allemaal negatief terug. De doktoren waren ten einde raad.

Het was echter zo ernstig dat ze iets moesten doen, dus stuurden ze me om het te doen PUVA-behandelingen 1 drie keer per week in een plaatselijk medisch centrum. Dit omvatte het weken van mijn handen en voeten in psoralenen (een groep van plantaardige stoffen die de huid gevoeliger maken voor licht) en ze vervolgens 15 minuten bloot te stellen aan UV-licht. Na 33 behandelingen begonnen mijn handen en voeten er als nieuw uit te zien.

Eindelijk antwoorden krijgen

In de tussentijd hadden mijn doktoren nog steeds geen idee waarom dit in de eerste plaats gebeurde, dus werd ik doorverwezen naar een reumatoloog. Nogmaals, nadat hij meerdere verschillende tests had geprobeerd, stond hij maandenlang stomverbaasd. Toen ik op een dag het kantoor binnenliep voor mijn afspraak, keek hij me aan en vroeg hoe lang ik kortademig was geweest.

Ik vertelde hem dat ik geen problemen had opgemerkt, maar hij wees erop dat ik kortademig was nadat ik gewoon van de wachtkamer naar zijn kantoor was gelopen. Onmiddellijk liet hij me een longfunctietest doen, waaruit bleek dat ik 52% van mijn longen was kwijtgeraakt longcapaciteit .

Gedurende de volgende paar maanden bleef de reumatoloog ontcijferen wat de oorzaak was van deze longafname. Ik heb bijna 30 bloedonderzoeken gedaan en ze waren allemaal negatief.

We hadden allebei bijna de hoop verloren, maar toen besloot hij nog een bloedtest te proberen. Eindelijk hadden we wat antwoorden. Ik werd gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte genaamd myositis 2 , die de gezonde organen in uw lichaam aanvalt. In mijn geval viel het mijn longen aan, wat leidde tot interstitiële longziekte (ILD) .

616 engel nummer liefde

Mijn reis naar herstel

Voordat ik mijn diagnose kreeg, was het echt eng, omdat ik altijd dacht dat elke ademhaling mijn laatste kon zijn en dat ik binnen een paar jaar zou kunnen sterven omdat ik snel longfunctie verloor.

Gelukkig werd ik na mijn diagnose doorverbonden met een geweldige longarts die me verzekerde dat mijn aandoening behandelbaar was. Dit was het eerste gevoel van hoop dat ik had in bijna een jaar, sinds mijn gezondheidsreis begon.

Ik kreeg onmiddellijk immunosuppressieve medicijnen en werd naar een longrevalidatie gestuurd – het was vooral belangrijk om mijn longfunctie want als ik nog een paar procent meer was kwijtgeraakt, zou ik fulltime aan de zuurstof moeten.

177 nummer

De longrevalidatie heeft me geholpen om niet alleen meer over de ziekte te leren, maar ook om mijn lichaam beter te leren kennen. De doktoren probeerden er alles aan te doen om mijn longen op het punt te houden waarop ze waren. Hoewel ze nooit zullen herstellen, probeerden we te voorkomen dat de zaken erger werden - wat in de loop der jaren succesvol is gebleken.

Het is bijna tien jaar geleden sinds mijn eerste diagnose. Nadat ik me aan de juiste oefeningen had gehouden en mijn longen had ondersteund, ben ik nu drie jaar lang in staat om zonder achteruitgang van mijn medicatie af te blijven. Daarvoor ben ik heel dankbaar.

Ik heb ook meer lichaamsbeweging in mijn routine kunnen opnemen om de gezondheid van mijn hele lichaam te ondersteunen. Omdat mijn ziekte zwakte in mijn spieren veroorzaakt, moet ik naar de sportschool kracht opbouwen . Ik dwing mezelf er ook toe om een ​​bepaalde looproutine te volgen en mijn lichaam te bewegen - ik doe echt mijn best om te doen wat ik kan om actief te blijven.

Wat ik wil dat mensen begrijpen over leven met ILD

Deze ziekte heeft op zoveel manieren invloed op mijn dagelijks leven. Ik heb nog steeds een beperkt loopvermogen - ik kan maar zo ver gaan zonder te stoppen en op adem te komen, en heuvels zijn altijd een probleem.

Om te voorkomen dat mijn lichaam dat punt bereikt, zal ik proberen regelmatig een pauze te nemen. Ik moet ook oppassen dat ik niet te veel dingen meeneem, wat de uitdagingen kan verergeren. Vanwege mijn toestand moet ik altijd draagbare zuurstof bij me hebben, maar aangezien de normale maat te zwaar was om te dragen, moest ik lichtere eenheden vinden die de problemen niet erger maakten.

Maar als mensen naar me kijken, zien ze niet echt uiterlijke tekenen van ziekte. Ze weten niet wat er in mijn lichaam gebeurt of hoeveel ik lijd.

Het belang van belangenbehartiging

Sinds mijn diagnose heb ik me ongelooflijk uitgesproken voor meer onderzoek naar deze ziekte - ik ben zelfs naar Washington D.C. gegaan om met mijn vertegenwoordigers te praten.

Bovendien leid ik een steungroep van mensen met hetzelfde probleem, waar we allemaal met elkaar kunnen praten over wat we doormaken.

En als het gaat om belangenbehartiging bij welke gezondheidstoestand dan ook, denk ik dat het belangrijkste is om voor jezelf op te komen. Wees niet bang om uw arts onder druk te zetten totdat u antwoorden heeft. Als je steeds wordt ontslagen of genegeerd, overweeg dan om een ​​nieuwe dokter te zoeken die luistert. Aan het eind van de dag is het heel gemakkelijk om te denken dat er iets in je hoofd zit, maar we kennen ons lichaam en we weten wanneer er iets aan de hand is.