Mijn ouders dachten dat ik een hersentumor had - toen kreeg ik deze verkeerd begrepen diagnose

Het begon allemaal toen ik vier jaar oud was. Ik heb er geen herinnering aan, maar mijn ouders herinneren zich dat ze meteen merkten dat er iets niet klopte met de manier waarop ik me gedroeg. Ik ging van een vrolijk kind naar plotseling veel obsessies, dwanghandelingen en depressief gedragingen. Ik was bijvoorbeeld mijn handen tot bloedens toe.

Het was alsof er een schakelaar was omgedraaid, emotioneel en gedragsmatig voor mij. Deze symptomen kwamen heel snel en drastisch op, tot het punt dat mijn ouders dachten dat ik misschien een hersentumor had.

Op een gegeven moment zei ik tegen mijn vader: 'Ik moet naar een dokter, iets in mij maakt me verdrietig.'

Op jonge leeftijd een diagnose krijgen.

Dit was in 1994, dus destijds mentale gezondheid werd niet zo serieus genomen als nu. Gelukkig merkten mijn ouders mijn gedragsveranderingen vanaf de eerste dag op - ze beschouwden mijn symptomen als een teken dat ik ziek was, in plaats van mijn acties simpelweg af te doen als die van een irritant klein kind.

Ze brachten me naar mijn kinderarts en merkten op dat er iets mis was, maar de dokter zei dat ik een paar dagen moest wachten om te zien of het beter werd. Nadat mijn symptomen niet verbeterden, werd ik naar een psychiaterconsultatie in Johns Hopkins gestuurd en uiteindelijk werd de diagnose obsessief-compulsieve stoornis (OCD) gesteld. Als kleuter werd ik op Prozac gezet, wat een behoorlijk moedige keuze was, gezien het feit dat het nog niet zo lang op de markt was.

Ik voel me zo gelukkig dat mijn symptomen op zo'n jonge leeftijd serieus werden genomen. Mijn ouders hebben het aangepakt en behandelden wat ik ervoer als een ziekte, en dat is het ook. Ik heb er alle vertrouwen in dat als ze er niet waren geweest, ik er vandaag niet zou zijn.

Mijn ervaring met leven met OCS.

Ik noem OCS een grabbelton van psychische aandoeningen - de mijne kwam ook mee gegeneraliseerde angst en periodes van depressie gedurende mijn hele leven.

Ik heb geen goede herinnering aan mijn jeugd, maar voor zover ik me kan herinneren, was er altijd veel in mijn hoofd en ervoer ik veel sociale problemen. Ik dacht erg zwart-wit, vooral als het gaat om de acties van mensen, waardoor het een uitdaging was om met anderen om te gaan. Ik had ook niet echt het vermogen om mezelf te reguleren in termen van wat ik zei, dus ik zou veel ongepaste dingen uiten of dwangmatig dingen zeggen die ik niet zou moeten doen.

Sindsdien heb ik echt aan mijn sociale vaardigheden gewerkt, geleerd wat gepast gedrag is en wat niet. Ik heb door de jaren heen ook veel beter grip gekregen op mijn depressie en angst.

Er waren enkele fasen in mijn leven waarin ik echt onvermurwbaar was over het stoppen met mijn medicatie - en ik bracht het grootste deel van mijn twintiger jaren door zonder de SSRI's. Zelfs in 2021 experimenteerde ik met het stoppen met mijn medicijnen. Deze ervaringen bevestigden echter dat medicatie voor mij echt nodig is - het maakt een groot verschil in mijn interne wereld. Ik heb geaccepteerd dat ik perfect gelukkig ben en graag op lange termijn op SSRI's wil blijven. Het is natuurlijk niet noodzakelijkerwijs de juiste optie voor iedereen en heeft een heel andere impact op individuen. Voor sommige mensen werkt het de hele tijd of een deel van de tijd, maar ik heb omarmd dat ik het altijd nodig heb.

Ik heb in de loop der jaren zoveel geleerd en gegroeid, en ik heb een heel vol leven. Ik kan relaties en vriendschappen onderhouden en mijn carrièredoelen nastreven.

Tot op de dag van vandaag is het mijne dat mijn leven het meest verstoort besmettingsangst, een veelvoorkomend subtype van OCS 1 . Dit betekent dat ik gedurende de dag veel schoonmaakcompulsies doormaak en mijn leven plan rond de angst voor besmetting.

Mijn OCD-besmetting fluctueert in termen van hoe erg het is, en COVID-19 hielp duidelijk niet . Ik heb veel nieuwe dwanghandelingen en mijn OCS is over het algemeen erger dan vóór de pandemie – wat volgens mij voor veel mensen geldt.

Voor de pandemie kon ik bijvoorbeeld mijn hond plaatsen en dan naar huis gaan zonder erover na te denken. Als mijn hond nu op de grond ligt als we buiten zijn, heb ik het gevoel dat ik haar meteen moet wassen als we thuiskomen.

Ik kom ook moeilijker thuis na het bezoeken van bepaalde openbare plaatsen. Op dit moment zit ik bijvoorbeeld op de graduate school voor psychologie, en om welke reden dan ook hebben mijn hersenen besloten dat school de smerigste plek op aarde is. Dus als ik daar aankom, moet ik mijn stoel en bureau afvegen en douchen als ik thuiskom. Ik laat mijn schooltas ook in de auto tussen de dagen dat ik les heb, omdat ik denk dat hij besmet is en ik hem niet mee naar huis wil nemen.

Voor sommige mensen met ocs nemen hun dwanghandelingen 10 uur per dag in beslag, dus in veel opzichten beschouw ik mijn huidige toestand als mild tot matig in het enorme spectrum dat ocs is. Maar het heeft wel invloed op mijn dagelijks leven, elke dag, meerdere keren per dag.

Wat ik andere mensen wil laten begrijpen over ocs.

Ik denk dat OCS vaak het mikpunt is van veel grappen, of dat mensen het ongepast als bijvoeglijk naamwoord gebruiken - en ik zou heel graag willen dat mensen daarmee stoppen, omdat er een groot misverstand bestaat over hoe slopend deze stoornis kan zijn.

Vrijwel elke psychische stoornis is een spectrum, dus iemand kan een OCS-neiging hebben (d.w.z. hij vindt het echt leuk als je pennen recht zijn uitgelijnd), maar het wordt pas een diagnosticeerbaar probleem als het je leven op grote schaal verstoort. Nogmaals, dat kan er voor iedereen anders uitzien, maar ik denk dat het gebruik van de term zo luchtig mensen het gevoel geeft dat ze genegeerd of niet serieus genomen worden.

OCS is zo enorm en complex en komt op veel verschillende manieren naar voren. Mijn belangrijkste subset is besmetting, waarvan ik denk dat het een soort sitcom-versie is die de meeste mensen zich voorstellen met ocs, maar er zijn zoveel andere subsets waarvan mensen misschien niets weten. Er is schadelijke ocs, waarbij je overweldigd wordt door de angst om anderen of jezelf pijn te doen, of relatie-ocs, wanneer mensen geobsedeerd zijn door de vraag of ze in de juiste relatie zitten. Ik denk dat hoe meer we ervaringen blijven delen, hoe beter OCS in de wereld zal worden begrepen.

Acceptatie en genezing vinden.

Door ouder te worden, heb ik veel duidelijker kunnen worden over wie ik ben. Ik heb mijn vele jaren gehad behandeling en op zoveel manieren aanzienlijk gegroeid. Ik kan ook niet genoeg benadrukken hoeveel er in mijn leven veranderde toen ik mezelf vriendelijk begon te behandelen. Ik heb geleerd dat als ik mezelf constant veroordeel, dit alle uitdagingen echt verergert. Eerst verschijnen met zelfcompassie heeft invloed gehad op elk gebied van mijn leven.

Ik leg mezelf geen druk op om elke dag tegen mijn OCS te vechten, want dat is vermoeiend. Ik heb meer een op waarden gebaseerde benadering gekozen - en overweeg wanneer mijn OCS niet overeenkomt met mijn waarden, en pak het dan dienovereenkomstig aan. Het is een voortdurende reis, maar het verbeteren van mijn relatie met mezelf heeft het leven een stuk gemakkelijker en helderder gemaakt.